En dan ben je 33 jaar oud. Terwijl je in je werkzame leven zonder moeite met een televisie in de armen de trap op kon lopen, kun je op een gegeven moment niet eens een drempel van drie centimeter over stappen. Daniël van Achteren (45) wilde er eigenlijk niet aan toegeven, het zo lang mogelijk volhouden, maar zijn benen weigerden steeds vaker mee te werken. Diagnose: spierziekte van Becker. Daarbij kwam dat er als gevolg van de spierziekte een verminderde pompfunctie van het hart werd geconstateerd. Dat betekende het einde van zijn werkzame bestaan: 80 tot 100 procent afgekeurd. Balen als een stekker!
Daniël is een geboren en getogen Glanerbrugger. Zijn ouderlijk huis stond aan de Fugastraat. Na basisschool de Notekraker ging hij naar het Calscollege aan de Kuipersdijk. Na een verkorte opleiding elektrotechniek op het mbo aan de Kotkampweg specialiseerde hij zich op de MTS in Hengelo in de automatiseringselektronica. Bij Eringa Media, waar hij stage had gelopen, kreeg hij zijn eerste baantje. Na twee jaar switchte hij naar Labex Snelroldeuren. Geen installatiewerk meer, maar een baan op kantoor. Daar heeft hij het ondanks zijn beginnende spierziekte vijf jaar volgehouden.
“Ik was een jaar of 20 toen ik merkte dat er iets met mijn benen niet in orde was. Ik zakte regelmatig door de knie,” blikt Daniël terug. “De dokter had al snel in de gaten dat het geen zwakke knieën waren, maar dat het wel eens een spierziekte kon zijn. In het begin heb ik me tegen dat idee verzet. Ik wilde niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik vond dat ik in mijn werk nog wel kon functioneren, hoewel ik bij Labex wel steeds meer moeite had de trap op te komen. Eigenlijk passend bij mijn situatie. En bovendien had ik net verkering met Desiree, stond vol in het leven.”
“Door een hartstilstand werd ik echter met de neus op de feiten gedrukt,” vervolgt Daniël. “Gelukkig heb ik het dankzij Desiree die me direct reanimeerde overleefd en kon ik na twee weken ziekenhuis met een ICD-kastje om mogelijke hartritmestoornissen te compenseren weer naar huis. Maar ik moet wel zeggen dat die hartstilstand een enorme impact op het gezin heeft gehad. Mijn verzet was min of meer gebroken, het ging niet langer. Door de verergerde hartproblemen was het niet langer verstandig en verantwoord alleen te zijn. En dan ben je 33!”
Daniël en Desiree bleven met hun twee jonge kinderen de eerste jaren nog naast het ouderlijk huis aan de Fugastraat wonen. Daar nam Daniël de rol van huisman op zich en hield zich bezig met de opvoeding van Joran en Finn. Daniël was er thuis voor de kinderen, terwijl Desiree op gepaste tijden in de gehandicaptenzorg bij Aveleijn werkte. In 2020 verhuisde het gezin naar een aangepaste woning aan de Operastraat.
“Omdat in ons gezin alles weer min of meer op rolletjes liep, ben ik rond gaan kijken waar ik als vrijwilliger in het maatschappelijk leven nog van nut kan zijn,” vervolgt Daniël. “Toen ik gevraagd werd in het bestuur van de sportvereniging voor gehandicapten de Tubanten te komen, heb ik toegehapt. Ik heb vijf jaar in het bestuur gezeten, waarvan twee jaar als penningmeester. Ik ben er na vijf jaar mee gestopt om plaats te maken voor de jongere garde.”
“Drie jaar geleden zag ik een vacature voorbijkomen om lid te worden van de commissie Enschede toegankelijk. Ik heb met succes gesolliciteerd en zit nu in de commissie die gevraagd en ongevraagd advies geeft over toegankelijkheid in de brede zin van het woord. Een voorbeeld: Bij de herinrichting van het Smalenbroek zijn we betrokken geweest en hebben we advies en tips gegeven hoe de wandelpaden toegankelijker kunnen zijn voor minder validen. En om in Glanerbrug te blijven: Daar hebben we een rondgang gemaakt door de muziekbuurt om te kijken waar en hoe de wijk toegankelijker kan worden gemaakt voor mensen in een rolstoel en gebruikers van een rollator. Daardoor zijn de op- en afritten aan de Ouverturestraat en Schipholtstraat aangepast.
Vroeger werd je pas achteraf bij dit soort projecten betrokken, nu vanaf het begin. Een hele vooruitgang met een belangrijke rol voor de commissie. Bovendien rol ik nu mee met de Dorpsraad Glanerbrug.”
Volgens Daniël loopt zijn leventje dus weer aardig op rolletjes. Mede omdat zijn gezin en zijn vriendengroep hem altijd half hebben gestaan en nooit in de steek hebben gelaten. “Je hebt natuurlijk wel eens momenten dat je baalt. Maar door de bank genomen ben ik gelukkig met min huidige leven.”
In kader:
De spierziekte van Becker is een erfelijke spierziekte bij mannen. De ziekte wordt veroorzaakt door de tekort van het eiwit dystrofine in de spiercel. Hierdoor werken spieren niet zoals het zou moeten en krijg je te maken met verminderende spierkracht.